【暖新闻】“渐冻症”舞者创立公益组织帮助病友：只要就爱，终有一天会“解冻”

一纸诊书，从人生巅峰跌入谷底

高高盘起的丸子头，略施粉黛的面容，咖啡色的毛衣，紫色的裤子，脖子里挂着一条水晶项链，整个人看起来容光焕发，神采奕奕。除了不能说话和独自站立，37岁的葛敏和普通人并无二致。

葛敏的父亲葛泽民告诉我们，从小到大，女儿一路走来，一直都是顺风顺水的：12岁考取上海舞蹈学校，毕业后分配到上海市歌舞团。工作5年后，又考入北京舞蹈学院专修民族舞，并一路读到硕士研究生。她曾获中国青少年艺术大赛第五届“桃李杯”舞蹈比赛民间舞少年组三等奖、“上海市新长征突击手”称号、北京舞蹈学院一等奖学金，并被评为国家三级演员，并曾前往过欧洲、亚洲等20多个国家进行访问演出，多次获得全国各类舞蹈比赛的大奖。在葛敏家中，挂着好几组她的演出照，芭蕾舞、民族舞、现代舞，她在聚光灯下翩若惊鸿，婉若游龙，举手投足间透着仙气——这哪里是跳舞，分明是一团生命的精灵在舞台上燃烧、绽放！

葛敏永远也忘不了3年前那个雾霾弥漫的冬日。因为身体不适，她去北医三院就诊，专家经过仔细的检查，诊断她得了罕见的渐冻症。当时，她还是第一次听说这个疾病，通过手机百度后得知：这是被世界卫生组织公认的五大绝症之一，迄今为止没有有效的治疗手段，患者会逐步丧失身体各部分的运动功能（包括语言功能），直至呼吸障碍，生存平均期只有3至5年。葛敏惊呆了，她完全不能接受这个事实！可是，语言功能的完全丧失和双臂渐渐麻木印证了专家的诊断。她绝望了。发病三年来，她已经失去语言能力，只能通过手机和人交流。吃一顿饭要慢慢咀嚼近一个小时，一条路别人十步走到了，她却拖着僵硬的双腿挪了一百步。步履轻盈的舞者与全身僵硬的绝症病人，这几乎是天壤之别，葛敏根本无法承受！

命运何其残忍，一个风华正茂的舞蹈教师就这样与舞蹈诀别，成为一个不能说话不能动的渐冻人。

重新出发，在帮助他人中获新生

较长一段时间，葛敏终日以泪洗面，痛不欲生，严重失眠，不敢在晚上合眼，害怕自己睡过去就醒不来了。

幸运的是，一位远在大洋彼岸的朋友陪伴她度过了这段最艰难的日子。整整8个月，她每天关注着葛敏情绪上的每一点细微波动，安抚她，开导她。她给葛敏讲述美国著名神经外科医生保罗忽然被诊断出患有第四期肺癌后，与病魔斗争的故事。同样三十多岁年纪，同样在事业的高峰突然被命运抛入人生谷底，保罗对生命的坚守令葛敏开始反省。

安置好悲伤，葛敏决定振作起来，重新出发。因为她深知：渐冻症患者没有时间耗费在自怨自艾中。她觉得不该再纠结于小我的痛苦之中，应该通过帮助更多的人，从他们身上获取爱的能量。

对渐冻症患者们来说，目前世界上还没有特效药物，他们需要的不仅仅是医学的进步，更要有来自心理上的安慰与认知。为了让病友们抱团取暖，交流与病魔搏击的心得，重树战胜疾病的信心，同时，动员更多的爱心人士来关注这个特殊的群体，2018年年初，葛敏以网名“暖禾”的名义和病友“陌尘”共同创建了微信公众号“冰语阁”。

如今，“冰语阁”聚集了全国各地的渐冻症病友，他们在这个平台上相互交流，彼此慰藉，寻求内心的平静，每篇稿件的背后都有动人的故事和执着的坚守。他们把“冰语阁”变成一个温暖的大家庭，让病友们感受彼此的呼吸、心跳和温暖。在这里，病友和家属们关注着渐冻症最新科研信息，解答着各种患病后遇到的问题，交流着各自的护理经验。如果有谁表现出了悲观和绝望，各种鼓励就会像泉水般涌来。

今年2月3日，葛敏在“冰语阁”刊发了一篇原创文章《寄语2018——遇见更好的自己》，讲述了自己患病后的心路历程，并致谢一路走来大家对她的帮助。未曾想到，这篇文章在短时间内就吸引了633人共计打赏5万元。葛敏分文未取，全部用在了“冰语阁”运营上，定时给生活困难的病友发放补贴。3月初，“冰语阁”公布了第一批受助者名单，虽然这些金额对于渐冻人的诊疗费来说犹如杯水车薪，但黑暗中的微光，足以点亮彼此心中的希望。

如今，越来越多的人主动转发并关注这样一个特殊的群体。本月初，南通籍著名作家卢新华专程从上海驱车回通看望采访葛敏，并为“冰语阁”捐款5000元。

怀揣梦想，因为爱所以选择坚持

12月3日是葛敏37周岁的生日。老父亲葛泽民也特意选在同一天欢度自己的七十大寿。这一天，葛敏在朋友圈发了一条动态：“来个全家福，圆满！为了爱，所以坚持！”

《因为爱，所以坚持》，是葛敏为中国渐冻人量身定做的一部新书的标题。翻开初排的文稿，葛敏的文字活跃在各个章节：《老爸——谨以此文献给天下所有的父亲》《我有扛过一切悲伤的力量》《渐冻人的必备武器》《我和病友陌尘》《特殊妈妈不再特殊》……她的文字有历经千帆的冷静和坦然，令人读后感触良多。

作为这本书的发起人和主要策划者，葛敏告诉记者，这不是一本为销量而写的书，而是来自冰语阁的渐冻症病友及亲属的真实生活与心声，这里有他们对疾病的不屈抗争，对亲人和孩子的感恩与深爱，对生命和健康的向往与珍惜，对人生意义和幸福的探索与领悟。

尽管没有摆脱恶疾的折磨，但现在的葛敏已经渐渐走出心里的阴影。不管今天的饭吃得多慢，她依然精心准备慢慢享用；不管今天的路有多难走，只要靠自己的双脚在挪动就是好样的；不管双手多么不给力，妆还要化，头还要梳。接受我们的采访时，她还特地约化妆师上门，帮助她以姣好的面貌展示在我们面前。

新年快到了，葛敏除了期待新书早日出版后热销，能为渐冻症积累更多的基金，同时还另外挂念两件事情：一件是办个舞蹈培训班。自己虽然不能跳舞了，可她的生活中不能没有舞蹈。她可以坐着轮椅来到课堂，认真观察学生的一招一式，把发现的问题和解决方案一一告诉现场的助理。舞蹈是脚步的诗歌，她想让学生理解，情感比技巧更能让心中的美绽放；另一件是与北医三院合作拍摄一部渐冻症患者的家庭护理片，给渐冻症患者一些实实在在的帮助，目前文案部分已经基本完成。

谈到未来，葛敏在手机上打了这样一行字：“只要就爱，终有一天会‘解冻’！”一路走来的经历让她相信，即使是世界性难题，毫无解药，只要自己不想放弃，怀揣梦想，心念感恩，依旧可以把最黑的路活成一束光，成为一股让健康人都备受鼓舞的生命力量！

记者冯启榕